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当你不到40岁的时候被查出类风湿,你会不会崩溃?该怎么办?
我已经有26年的风湿病史,因知是不治之症,一直没医,直到所有关节变形,才开始管,自已医,巳经医了4年,好了十之八九,非常***,现还有脚跟痛,我相信全部根治已经不远了!待好之日,我将把所有方法全部告诉所有有缘人,愿人间不再有此病,毀灭了人生的轨迹 !不知喜乐?
有病就治,况且这病可以控制住,我妈就是类风湿,曾经跑了不少医院,走了弯路。没有得到正确的医治,病情一直发展,疼痛不止。浑身无力。手指变形。
直到去了北京协和医院,去风湿免疫科就治,才得到了正确的医治。身体不在疼痛,走路也有劲了,只是手指变形不可恢复。
我在27岁那年确诊类风湿。
最开始是右手臂刺痛,大概发生在2015年三四月,贴了片药膏第二天就不痛,所以完全没当回事,以为就是受寒了。那几月每个月都痛了一次,右臂痛完左臂痛,每次痛三天,最痛的时候手臂是完全抬不起来的,对生活影响说大不大,说小也不小。现在回想起来,可能因为病是在初发阶段,所以那年夏天的时候症状就完全消失了,也因此我疏忽大意,错过了最佳的发现、治疗的时机。然后2015年年底至2016年上半年,病情立马发展到不止双臂疼痛了,右手腕、两个脚掌、膝关节陆续开始肿胀疼痛,那时候走路都能明显看出来是瘸的。没办法去湘雅附三看病,但我连挂什么科都不知道,因为一直以来也没怎么生过大病,整个人挺懵的。上下折腾挂了好几科,都没看出什么问题。只好先做理疗看下能否止痛,做了一个疗程后不见好转,医生说你这关节肿胀的情况,可能是类风湿。这时我仿佛看到一线曙光,赶紧去湘雅挂了风湿免疫科做检查,当看到血检数据的一瞬间我心里的石头就落地了,“类风湿因子”高于正常值太多,这就是传说中“类风湿”了吧,总算可以确诊了。然而下一秒我又担心起来,类风湿是什么病?严不严重?可以治好吗?要花多少钱?从没想过这种所谓“世界五大绝症”之一的类风湿会缠上我,刚确诊那一年我心里挺不好受的,毕竟以后一辈子真的“药不能停”了,而且还要为可能的“致残”担惊受怕。
到今年,跟类风湿作伴也有四年了,去人满为患的湘雅看病也已经轻车熟路,我知道必须得在APP提前挂号,并且看病时间越早越好,才可以赶在11点前把抽好血,当天下午复诊就可以拿到数据,不需要拖到第二天。不要等到上午看完病再挂复诊号,得到医院的第一时间就挂复诊,不然下午的正常诊断看完才可以看复诊,鬼晓得要等到多晚。老公只在第一次去湘雅附三的时候才陪过我,之后每一次,都是我自己去的。他工作忙,不好请***,我完全可以理解。想起每次拿着各种单据、药品在医院诊室、抽血室、药房、彩超室火急火燎的自己,我不觉得可怜,也根本没有时间自怨自艾,我只感到迫切,像一个迫切想要获得战争胜利的斗士,我想要把疾病打败,哪怕不能,也要达成越久越好的停战协议。我说我“惜命如金”,是真的,我甚至觉得金子算什么,生命比金子金贵多了!也许我还没找到人生的意义是什么,但如果没有生命,谈什么意义!生病让一个从来轻飘飘在空中的我落了地,看清了很多。
去年年中开始,我的右手手腕恶化严重,医生说这种关节恶化是不可逆转的,一定一定要注意保护好。我也就从那时候才真正开始体会到,一个疾病可以给人带来的巨大影响,先是没法继续下厨了,因为切不动菜挥不动勺子,接着是没法去健身房了,因为拿不动哑铃,然后,连字都没法写、瓶盖都拧不开了,我感到一种漫长如凌迟的惩罚,这种病痛颇有耐心地,从我这里一点点一寸寸攻城略地。而我只能忍受、只能求和,加倍地讨好它,请求它速度慢一点、再慢一点,让我好有时间建立堡垒。所以当我看到因为青蒿素研发新进展而痛哭流涕的红斑狼疮患者的时候,特别能理解,我甚至很羡慕她。当病痛把人折磨久了,活着的时候总有点如履薄冰,平白的在面前多了好多别人可以走过而我们不能走过的界限。
“失去了才知道珍贵”,好简单的道理,可当我们真正明白的时候往往已经来不及了。因为生病,这几年我真正学会了放下、学会了珍惜、学会了感恩,说来真是有点讽刺啊,原来那句话也是对的,只有当一个人经历过生离死别或重大挫折,才可以明白很多人生道理。要知道很多道理才可以过好这一生吗?要知道多少道理才可以过好这一生呢?事实是,当我们真的明白了很多道理的时候,已经受了很重的伤。有些人,熬不过那些伤,熬过来的,像我一样在界限范围内小心翼翼地感恩戴德地活着。因为“活着”真的很珍贵啊,人间真的也很值得啊,我才三十岁,未来的人生是好是坏都无所谓,我想去体验,我想扎根进生活,摸一摸人生的质地,它到底是爬满虱子的华丽袍子,还是什么别的,都可以。
我是08年6月份发现的类风湿,当时高烧不退,从乡医院到县医院再到市医院治疗,也没有退烧。最后民间偏方退烧了。当年25岁,对此病也不了解,只是听说不死的癌症什么难治,也没放在心上。那时四肢晨僵,活动受限。也想没有治不好的病,四处求医。由于不注意保护,平时以激素止痛为目的的治疗。12年开始出下肢膝关节肿胀,不能行走,到医院也是抽积水打封闭治疗。不见好转,越治越严重。12年底就瘫痪不能行走了。15年去北京301***总医院就诊,风湿科骨科专家会诊建议双膝关节置换。由于费用就法承受,就放弃手术治疗了。16年自学中医自治,开始服中药治疗,一个月左右效果好转,停掉了各种西药,继续服用中药治疗,6月份去医院配合着做[_a***_]治疗,两个月后能站立起来,虽然只能站立数秒,但让我看到了希望。12月份就靠双拐***行走了。19年春节前我就能丢掉了拐杖自由行走了。因为膝关节变形,双腿不能完全伸值,走起路来不自然,但每天能走2000多步自理生活没有问题。以我为例,此病完全能控制。只要注意保护,不会致残的。
我也是类风湿患者,得病至今八年了,初得时以为瘫痪了,每夜自己会悲伤地痛哭。去过北京301,去过北京中医药大学国学中医院,不过如此。后来每次犯病就在当地蒙医院治疗,效果还可以,点青霉素,骨肽,钙,激素等,去年发现青霉素过敏,就不去医院了,吃一些消炎止痛药顶着,还好,手不能用力,不能劳累,换季或者天气变化还是会很痛苦,没办法,得了这个病就得受着。
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