大家好，今天小编关注到一个比较有意思的话题，就是关于类风湿性关节炎筹款救助的问题，于是小编就整理了1个相关介绍类风湿性关节炎筹款救助的解答，让我们一起看看吧。
北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？
感谢邀请。
渐冻人是世界级医学难题，可以说并没有什么好的办法。这几年关于渐冻人的新闻不少，娄博士的事情再次引发关注我个人认为一是因为她耀眼的简历，二是因为她自愿捐献了遗体。
如果问我渐冻人的生活能有多大改善，我觉得可以从两个方面来看。
首先是国家设施方面。许多渐冻人需要依靠电动轮椅生活，这就要求国家配套无障碍生活措施，第二是医学进步方面，很遗憾可能在很长一段时间之内这个疾病都是不能被治愈的。
所以希望娄博士引发的关注可以让***更多的关注无障碍生活设施兴建，尽可能的提高他们的生活质量。
丁香医生来回答这个问题。
ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。
这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。
最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人来说极其轻松的、双手交叉放在脑后的潇洒动作也逐渐不能完成……
每一个神经科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免地会被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，或许，只是十几个月的时间。
而当肌肉的萎缩波及到负责发声的肌肉以后，ALS 患者会失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。
当进食和呼吸的肌肉受累时，则意味着死亡将近。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。
对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。
上次在《完美告白》看到一个24岁的女孩，因从小患有渐冻症，父母也治疗了一段时间，后来就放弃了，大概7岁的时候，父母就出去打工了，但这一出去就是十几年，毫无音讯。
后来爷爷奶奶把女孩养大，因为爷爷眼睛已经完全看不到了，而且老两口年纪都大了，女孩在社会的帮助下，走上《完美告白》的舞台，节目组也找到了女孩妈妈，结果令人感动的是，女孩说，自己以后肯定不会再连累爸爸妈妈了，因为医生说也就这两年的事情了，只求爸爸妈妈能给爷爷奶奶养老。更令人心碎的是，妈妈就在节目后台，然而并没有走上舞台，女孩的哭声令现场所有人心碎。
希望国家能尽快找到治疗这种病的方法，让更多人摆脱病痛和心里受创的痛苦。
每次听到类似这样的事情，心里都不是很好受，因为医疗技术的局限性，医者对于很多疾病都是束手无策的。这次北大女博士娄滔的事情，使我们在痛心的同时也是我们有感动、有同情，有了一份责任，她走了，但是她的这句话：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”让更多的人深思。她走了，但是她的器官还捐献给了医学研究机构，为医学研究渐冻人做贡献。
从这些事情上也惊醒人们一定要思考的几件事情：1、为什么越来越多的疾病开始年轻化？ 2、为什么中国的器官捐献的人不是很多？ 3、渐冻人这个世界难题可以攻破吗？
前两个问题留给大家思考，我来说第3个问题，我们了解渐冻人症可能还是通过2014年由美国波士顿学院（BOSTON COLLEGE）前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)开始的， 渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人” 。目前还没有有效治疗渐冻症的方法，但是可以提前诊断，预防。
ALS通常在手，脚或四肢开始，然后传播到身体的其他部位。随着疾病的进展和神经细胞的破坏，你的肌肉逐渐减弱。这最终影响咀嚼，吞咽，说话和呼吸。
- 遗传。5％至10％的ALS患者遗传它（家族性ALS）。在大多数家族性ALS患者中，他们的孩子有50-50发生这种疾病的机会。
- 年龄。ALS风险随着年龄增长而增加，在40至60岁之间是最常见的。
- 性别。65岁以前，男性比女性发展ALS多一点。这种性别差异在70岁后消失。
- 遗传学。一些研究整个人类基因组（基因组关联研究）的研究发现家族性ALS患者和一些非继发性ALS患者的遗传变异有许多相似之处。这些遗传变异可能会使人们对ALS更敏感。
环境因素可能触发ALS。可能会影响ALS风险的一些可能包括：
- 抽烟。吸烟是ALS唯一可能的环境危险因素。妇女的风险似乎最大，特别是绝经后。
- 环境毒素暴露 一些证据表明，暴露在工作场所或家中的铅或其他物质可能与ALS相关。已经做了大量的研究，但没有一个单一的药剂或化学品一直与ALS相关。
- 兵役。最近的研究表明，在军方服役的人群患ALS的风险较高。目前尚不清楚军事服务可能会引发ALS的发展。它可能包括暴露于某些金属或化学物质，创伤性损伤，病毒感染和强烈的劳累。
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