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什么是血友病?
血友病是一种终生携带,受伤就会血流不止的疾病,因为先天携带一个致病基因x 染色体出现问题,没有另一个健康x 染色体来协调所以发病的几乎都是男性,因为男性的染色体一个是x一个是 y 而女性两个都是x 染色体,万一一个x 染色体出现问题,另一个是健康的就不会发病,顶多就是携带者,得这个病很花钱,走路活动多了都会造成肌肉出血或者毛细血管破解引发出血,甚至关节出血,当然这种情况一般出现在重度血友病患者身上,有的轻度或者中度患者也需要注意平时不能磕碰,或者活动量太大,这些出血在不同部位表现出来的轻重预后都不同,比如碰到头部出血这种和内脏出血都是有可能危及生命的,一般的皮外出血就好很多,看得见可以及时治疗,现在医疗水平有了提高相比90年代没药治疗的情况现在已经好很多了,起码有人凝血因子或者复合物可以输液帮患者止血,随着国家对这种重大疾病的重视,报销力度也有所提升,因为我孩子是这个病我比较清楚,有的地方反复发病已经成了靶关节了,17年一年用了80多支药,最近打算预防治疗,一支药报销后自己出百分之三十,以前还不报销一支药400多,大概自费150一支,我们目前一年自费大概在8000左右,这只是一个三岁多孩子的用量,这个药的用量随体重增加而增加,所以必须得很多财力支持,并且自己需要去多了解政策,争取多报销才是关键!
血友病,是一种遗传病,表现是反复自发性出血。比如皮肤淤血,口腔牙龈出血,鼻衄。出血过多会休克,会死亡。这就是它的厉害之处,而且治不好。只能处处小心,防止磕磕碰碰,连拔牙,都慎之又慎,万一止不了血呢?
其病因是基因导致的凝血因子缺乏,所以就比平常人易出血,止血不了。一般治疗是局部止血:伤口小者,局部加压5分钟以上;伤口大者,用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、肾上腺素等敷于伤口,加压包扎。还可以稍微提高温度,37至38度,使凝血酶可以发挥最佳的活性。
通常这类病人都要输血,从而提高血液里面的凝血酶,但是价格昂贵,而且还有并发症如艾滋,肝炎。所以现在正在研究基因疗法,已经在动物身上实验成功。
今天是世界血友病日,刚好来回答这个问题,说说血友病还一段非常特别的故事。血友病曾今是欧洲皇室的“伤痛”,英国女王维多利亚在位64年,是英国史上在位最久的君主,这一时期被称为维多利亚时代。她育有9个子女,子女们又诞下了37名孙辈,也可以说是人丁兴旺。为了皇室血统纯正、各国关系友好、皇权不外传,德国国王、法国国王、西班牙国王,俄国国王,都或多或少的通婚了。于是乎,整个欧洲皇室中出现了,“无法想象”的“瑕疵”。皇室女性倒没什么,而对于正应该提刀驾马闯天下的皇室男儿来说,不但身体一碰就非常容易出血,而且出血后血液极不容易凝固,往往血流不止。在当时的医学条件,医学界还不知道这个疾病,很多皇室子孙都长不到成年就早早夭折,大多数因为玩耍的时候摔了一跤,就死了。能长大的皇室男子许多都被“严密保护”在家里,足不出户。皇储出门时,居然要套上沉重的铁支架,来防止碰撞,即使这样,还有许多皇室男性在“夜总会”摔了膝盖死亡、在家里待着就脑出血死亡。这成为了欧洲皇室多年的梦魇,简直如同上天的邪恶“诅咒”一般。其实,这就是血友病,病人血中缺乏一种重要的凝血因子──抗血友病球蛋白,这种疾病属于遗传性的出血疾病,而且致病基因通常由母亲携带,不会发病,但这种疾病是典型的性联隐性遗传。对于男性则显性发病,成为血友病患者,而女性则为终身血友病基因的携带者,但不会出现出血症状。 从遗传学角度看,血友病只会发生在男性身上,而女性的发病率很低,只有在父亲为血友病患者、母亲为血友病基因携带者的情况下,他们所生的女儿才有可能是血友病患者。 如果自己携带血友病,还是生女孩好!记住,还有下面3个疾病也是“传男不传女”!1. 红绿色盲据调查,中国男性色盲的患病率,在75/1000,女性仅有0.5/1000。红绿色盲是X染色体隐性遗传疾病,男性只有一条X染色体,若是携带色盲基因就会患色盲,而女性有两条X,只有出现一对致病的等位基因,才会患病。在考驾照的时候色盲就会受到影响,如果你色盲不严重,只是色弱到还好,完全色盲的话,在申领驾照的时候都会遇到困难。一些需要精确操作的职业也会收到严重影响。2. 蚕豆病名字很特别,也是一种罕见病,不过危害可不小。这种疾病3岁以下患者占70%,男性占90%,表现为食用蚕豆以及相关豆制品的时候,会因为身体缺少酶而破坏掉体内红细胞的稳定性,导致急性血管内溶血性贫血,如果不及时纠正贫血、缺氧和电解质平衡失调,可以致死。其实蚕豆病是一种6-磷酸葡萄糖脱氢酶缺乏所导致的疾病,最明显的表现特征就是蚕豆过敏,包括蚕豆花粉等相关产品,终生都不能接触。这也是遗传病,如果父母有,儿子患有这种疾病风险就非常大。3. 秃顶秃顶这个问题再常见不过了,许多男人还不到40就开始发际线后移,不管用什么生发灵,效果都不理想,只得用周围所剩无几的头发遮挡头顶的一片空白。没想到秃顶也是传男不传女,因为秃顶在男性身上是显性遗传,而在女孩身上是隐性遗传。秃顶的遗传基因很强大,如果你是男性,父亲是秃顶,那么你几乎一定会秃顶。如果你的外公是秃顶,那你也有四分之一的概率会秃顶。但是对于女性来说,只有父母都秃顶基因的时候,才有可能会秃顶。正因为如此,几乎很少见到女性地中海,更几乎没有全秃的。男女承担不同的社会责任和家庭分工,就连平均寿命有显著的差异。哪里有什么绝对的男女平等,就连男性和女性的疾病都不能平等。家族皇位传男不传女,很遗憾,疾病居然也是“传男不传女”!欢迎在评论区发表你的意见,更多精彩内容欢迎关注【医学江湖】。
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